EB-Haus Austria : Debra Austria: 30 Jahre Hilfe für Schmetterlingskinder – EB-Haus Austria feiert 20. Jubiläum

Zwei bedeutende Jubiläen markieren wichtige Meilensteine in der Versorgung von Menschen mit seltenen Hauterkrankungen. Debra Austria, eine gemeinnützige Patientenorganisation, blickt auf drei Jahrzehnte Unterstützung für Betroffene der Epidermolysis bullosa (EB) zurück. 

Parallel dazu feiert das EB-Haus Austria, eine von Debra Austria ins Leben gerufene Spezialklinik, sein 20-jähriges Bestehen. Die am Universitätsklinikum Salzburg angesiedelte Einrichtung hat sich zu einem weltweit anerkannten Referenzzentrum für die Erforschung und Behandlung von EB entwickelt.

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Österreich verfügte vor zwei Jahrzehnten über praktisch keine medizinische Expertise für diese Erkrankung. 

„Wir haben seit der Gründung von Debra Austria ungeheuer viel erreicht", sagt Mitgründer und Obmann Rainer Riedl.  

Er erinnert daran, dass PatientInnen mit EB vor 1995 weitgehend auf sich gestellt waren. Häufig blieben sie jahrelang ohne korrekte Diagnose und wirksame Therapie. Heute bietet das EB-Haus Austria Betroffenen umfassende medizinische Versorgung und macht durch Forschung Hoffnung auf Heilung.

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Die Eröffnung des EB-Haus Austria erfolgte 2005 dank der finanziellen Unterstützung von SpenderInnen. In der Einrichtung erhalten Menschen mit der unheilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa spezialisierte Betreuung durch eigens ausgebildete ÄrztInnen, diplomierte KrankenpflegerInnen und TherapeutInnen. 

Die Klinik gliedert sich in vier Organisationseinheiten: Ambulanz, Forschungseinheit, Studienzentrum und Akademie. Diese Struktur sichert nicht nur die medizinische Versorgung und verbessert die Lebensqualität der Betroffenen; sie setzt auch Maßstäbe in der patientenorientierten Forschung und der weltweiten Vernetzung von EB-ExpertInnen.

„Damit können wir Menschen wie meiner Tochter, die mit der noch nicht heilbaren und folgenschweren Hauterkrankung EB leben, eine Perspektive geben", sagt Riedl.

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Die Einrichtung kann auf mehrere internationale Anerkennungen verweisen: 

Das Bundesministerium für Gesundheit designierte das EB-Haus Austria im April 2017 zum ersten österreichischen Expertisezentrum. Im Januar 2018 folgte die Aufnahme ins European Reference Network Skin. 

Im Oktober 2019 erhielt das EB-Haus Austria die vollständige ISO-Zertifizierung aller Abteilungen. Im Februar 2020 wurde die Einrichtung mit dem Black Pearl Award des Europäischen Dachverbands für seltene Erkrankungen (EURORDIS) in der Kategorie „Holistic Care" ausgezeichnet.

Zahlreiche Möglichkeiten existieren, um die Symptome von EB zu lindern. Das langfristige Ziel aller Schmetterlingskinder Österreich bleibt jedoch die Heilung. 

Die langjährige Hilfe von SpenderInnen hat bereits wichtige Durchbrüche ermöglicht. Ein bedeutender Meilenstein gelang 2017, als bei einem damals 7-jährigen Buben genkorrigierte Haut auf 80% seiner Körperoberfläche transplantiert wurde. Dem jungen Patienten geht es bis heute gut.

Zwei neue Medikamente wecken zusätzliche Hoffnung: Filsuvez ist das erste von der EMA für EB zugelassene Medikament. Die Salbe beschleunigt die Wundheilung. Das kürzlich von der EMA zugelassene Vyjuvek wird als Gel aufgetragen und stellt eine topische Therapie dar, die neue COL7A1-Gene direkt in Hautwunden einbringt und dadurch die Wundheilung fördert. 

Beide Medikamente bedeuten eine wesentliche Verbesserung der bisherigen Therapieoptionen, die sich hauptsächlich auf die Basisversorgung von Blasen und Wunden beschränkten. Die Forschung macht berechtigte Hoffnung auf Linderung und Heilung dieser folgenschweren Erkrankung.

Debra Austria verwirklicht all diese Leistungen ohne Zuwendungen oder Subventionen der öffentlichen Hand. 

„Wir haben viel erreicht – die Lebensqualität von Betroffenen ist heute besser, und die Forschung macht große Fortschritte. Aber Heilung gibt es bisher keine", betont Riedl. „Damit unsere Arbeit weitergehen und neue Therapien Realität werden können, brauchen wir dringend die Unterstützung durch Spenderinnen und Spender."

Hier können Sie spenden! (Dieser Link dient der Information – es besteht keine Affiliation zu den WIRTSCHAFTSNACHRICHTEN.)